みんなでできる　医療的ケア児サポートBOOK

【PART1　医療的ケア児のことを知ろう】
医療的ケア児の特徴と、支援の全体像
1 医療的ケア児の日常生活を知ろう
2 医療的ケア児という用語の意味
3 小児在宅医療の歴史と医療的ケア児の今
4 医療的ケア児を支援する基本姿勢
5 医療的ケア児と家族の生活をイメージする
6 生命を脅かす疾患をもつ子どもたちの支援
7 医療的ケア児の人生を支援する
8 医療的ケア児を支援するチームづくり
● 相談支援専門員
● 療育施設
● 小児の訪問診療

【PART2　医療的ケアの方法を知ろう】
医療的ケアの指導を行うにあたって
1 経管栄養（経鼻胃管、経鼻腸管、胃瘻、腸瘻）
2 経静脈栄養
3 排痰ケア(体位ドレナージ、徒手的呼気介助法)
4 吸引（口鼻腔吸引・気管吸引）
5 気管切開
6 在宅酸素療法（HOT）
7 在宅人工呼吸療法
8 導尿
9 ストーマ

【PART3退院の準備をしよう】
在宅移行支援のポイント
1 在宅移行支援のプロセス
2 NICUにおける在宅移行支援
3 訪問看護、訪問リハビリテーションとの連携
4 小児の緩和ケアと在宅移行支援
5 医療的ケア児が利用できる医療費助成制度や手当
6 医療機器の購入と障害者手帳
7 医療的ケア児に関わる在宅療養指導管理料
8 在宅移行支援の実際
● 新生児病棟から退院する子どもの在宅移行支援（経管栄養、在宅酸素療法）
● 気管切開をした子どもの在宅移行支援
● 人工呼吸器を装着した子どもの在宅移行支援

【PART4　地域での生活を支えよう】
生活を支える視点として大切なこと
1 外出時の工夫
2 入浴時の工夫
3 訪問リハビリテーション
4 摂食嚥下の支援と口腔ケア
5 発達支援と遊び
6 家族の心の理解と支援
7 在宅で活用できる社会資源
8 緊急時の対応
9 日ごろからの災害対策

【NOTE / COLUMN】
レスパイト入院について知っておきたいこと
自宅で使用する物品の工夫
在宅支援チームにおける主治医の役割
地域に求められる小児訪問看護
「在宅おふろ研究」を始めたきっかけは？
レスパイト入院で、地域の子どもと家族を支える
医療的ケア児と学校

【資料：医療的ケア児にかかわる制度・法律】
医療的ケア児スコア
医療的ケア児が利用できる福祉サービス
医療的ケア児支援法